疫情期间,如何保证“瓷娃娃”的日常生活?

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发布时间:2020-03-31 11:39

  疫情期间,许多人足不出户,感觉焦虑。而这对成骨不全症患者来说,却是习以为常的事,特殊时期,这类人群也面临着新的生活压力。

  成骨不全症,又称脆骨病、瓷娃娃病等。这类特殊人群即使受到轻微的碰撞,也会造成严重的骨折。特别是在疫情期间,几乎所有地区配送、志愿服务等都被迫停止,使得成骨不全患者的采购、买药、就医等活动受到阻碍,日常生活变得更加艰难。

  那么,在特殊时期,如何保障成骨不全症患者日常生活呢?首先,患者个人要保持镇静,寻求帮助。遇到紧急情况时,不要过于忧虑,良好的心态有助于发现解决问题的方法。同时,要关注实时新闻,预先设想自己可能会碰到的困难,这有助于面对突发事情时不易慌乱。面对特殊情况时,要敢于“麻烦”他人,可以向邻居、社区人员寻求帮助,毕竟“远亲不如近邻”,向离自己最近的人寻求帮助是最方便、有效的方法。还可以在日常生活中多留心一些公益组织,在面临特殊情况时求助,或者与其他患者一起分享解决问题的方法。

  其次,媒体机构应当积极利用新媒体,扩大相关信息的传播范围。疫情期间,不乏有公益组织发布帮助成骨不全症患者的信息,然而传播范围不够广,远远不足以在特殊时期帮助到成骨不全症患者。为了成骨不全患者尽可能获得帮助,不妨通过微信公众号、微博等用户量大的平台进行实时报道,宣传各组织机构举办的公益活动等相关信息,扩大传播范围。这样不但可以让更多患者了解到最新消息,也可以让更多媒体关注到患者。

  再次,特殊人群的保障措施需要完善。此次疫情使得成骨不全患者正常生活存在困难,一个重要原因是目前的保障措施有待完善。目前,对这类特殊人群的保障侧重于医疗,社区工作者在完成日常保障同时,应更倾向于为成骨不全患者需求。此外,社区的无障碍设施建设有待完善,甚至个别设施存在安全隐患,给成骨不全症患者造成不便。因此,应当积极落实无障碍设施的建设,保证患有成骨不全症等特殊人群的基本生活需要。

  总之,为了保障成骨不全症患者在特殊时期的日常生活,患者个人应当积极寻求帮助,媒体应当扩大信息传播范围,同时要完善特殊人群的保障措施。通过以上措施,在保障成骨不全症患者基本的日常生活需求同时,也有助于提高其生活质量。

  作者:江西中医药大学本科生李海君,陕西省健康文化研究中心(陕西省哲学社会科学重点研究基地)研究员吴一波

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